El VII Congreso de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), bajo el título ‘Protagonistas en la construcción de la salud en Europa’, reunió durante dos jornadas a profesionales sanitarios, políticos, gestores y planificadores sanitarios para analizar la situación de la cronicidad en España tras superar la pandemia, así como las claves de la nueva legislación europea; innovación terapéutica y la salud pública como prioridad global.
Los pacientes, “una pieza clave”
José Manuel Miñones, ministro de Sanidad, que fue el encargado de inaugurar este Congreso, aseguró que los pacientes son “pieza clave” en la construcción de las políticas públicas de sanidad. Según explicó, es “esencial” contar con la participación activa de los pacientes en reuniones de alto nivel, investigación clínica y planes estratégicos. “Un ejemplo de ello es la Estrategia de Seguridad del Paciente, en la que hemos trabajado conjuntamente y en la que la Plataforma de Pacientes ha tenido un papel relevante”, apuntó.
En este sentido, mostró su apuesta por una atención centrada en el paciente “que asegure una continuidad asistencial a través de la coordinación de todos los recursos disponibles”, al tiempo que subrayó la importancia de la digitalización. Para él, “es una necesidad el acceso digital a los datos sanitarios. La idea es extender la interoperabilidad de la historia clínica de los pacientes a nivel europeo y que todos los pacientes puedan tener un acceso directo y seguro a ella”.
Además, el ministro señaló su compromiso de ampliar el contacto directo con los pacientes con la creación del Foro Abierto de Salud como foro de participación de los pacientes y sociedades científicas. Por último, agradeció al movimiento asociativo su trabajo diario de formar e informar a los pacientes.
Por su parte, Celia Garcia Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, se refirió a la relación del profesional sanitario y los pacientes, que, según indicó, “ha evolucionado”. En su opinión, esta “es una relación entre iguales entre las que se debe tener en cuenta la opinión de los pacientes, cada vez más empoderados”.
“Tenemos la convicción de que la participación efectiva de los pacientes a todos los niveles redunda en importantes beneficios para los pacientes. Además, si mejoran los resultados en salud, también mejoran los procesos sanitarios”, aseguró.
Por último, Carina Escobar, presidenta de la POP, puso de manifiesto que “estamos en un momento de oportunidad”. Según señaló, España preside el Consejo de Unión Europea durante este semestre y “los pacientes también tenemos mucho que decir”. Para ella, “está en juego el futuro de la salud en Europa y la importancia de que los pacientes seamos protagonistas de su construcción”.
Escobar también insistió en la colaboración activa de las entidades de pacientes en estos retos sanitarios. “Queremos construir un futuro como agentes indispensables y esenciales, participar de manera efectiva en las políticas sanitarias, en el trabajo conjunto con otros agentes sanitarios y sociales, y en la investigación. Para conseguir esta participación de los pacientes y las entidades que los representan, no hay mejor camino que el de la cooperación y la colaboración en todos los ámbitos y a todos los niveles: políticos, de la gestión y la atención sanitaria”, concluyó Escobar.
Ensayos clínicos
Durante el Congreso se celebró el webinar ‘Jornada Educativa sobre investigación clínica: conociendo los ensayos clínicos’, ofrecido por Laura Gamero, Senior Director Project Management de PPD, quien manifestó que el papel de las asociaciones de pacientes “es fundamental” para lograr una mayor participación en ensayos clínicos y para garantizar el acceso a la información “de una forma transparente y cercana”.
Así, incidió en la importancia de que todos los agentes implicados en los ensayos clínicos hagan esfuerzos por lograr una mayor y mejor divulgación de la información, al tiempo que explicó que uno de los principales problemas actuales en el desarrollo de estos ensayos a nivel mundial es la falta de pacientes.
"Es importante que todos os agentes implicados en los ensayos clínicos hagan esfuerzos por lograr una mayor y mejor divulgación de la información".
Según explicó, “se necesitan alrededor de 57.000 para avanzar en los 187 ensayos que hay actualmente en marcha con 141 fármacos distintos para un posible tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y tenemos que ser conscientes de que sin pacientes no hay ensayos, por lo que lograr una mejor comunicación es fundamental”. Y, en el caso de España, “son actualmente 23 los ensayos que están reclutando pacientes con enfermedad de Alzheimer and fases 2 y 3”.
"El paciente es fundamental, debe estar siempre en el centro".
En este sentido, si destacó el cambió de rumbo de los ensayos en los últimos años en cuanto al papel de los pacientes en los mismos. “El paciente es fundamental, debe estar siempre en el centro y es algo de lo que la industria farmacéutica ha tomado conciencia y por lo que cada vez está haciendo más partícipes a los pacientes y a sus cuidadores en todo el proceso”, aseveró.
De ahí que recordara la importancia de que el paciente se sienta apreciado en el ensayo, de que reciba información precisa y clara durante todo el proceso y de que se le resuelvan dudas, pues “solo así se recibirá un buen feedback y el ensayo contará con información y resultados de utilidad para su desarrollo. Cuanta más información se comparta con el paciente, más involucrado se sentirá y mejor información se podrá obtener”.
Por ello, apuntó al papel de los investigadores para dar respuesta a estas posibles inquietudes y destacó, entre otros, que hasta el 81% de los pacientes tienen interés, ante todo, en saber posibles riesgos y beneficios de su participación en el ensayo.
Por un sistema sanitario centrado en las personas
Por otra parte, en la segunda jornada del Congreso, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) pidió a las instituciones de la Unión Europea (UE) y a los gobiernos nacionales que reconozcan el valor de la participación temprana y significativa de las organizaciones de pacientes en el desarrollo de políticas, investigación en salud y la asistencia sanitaria.
Una reivindicación que manifestó Pedro Carrascal, director de la POP, Pedro Carrascal, quien incidió en que gobiernos e instituciones de la UE busquen activamente la contribución estructural y la colaboración de las comunidades de pacientes, es decir, de personas que viven con enfermedades crónicas y cuidadores a través de sus organizaciones representativas, pero que también demuestren su compromiso con un sistema sanitario centrado en las personas a través de tres pilares: fortalecer el marco de participación; consulta y colaboración; y la participación efectiva de las organizaciones de pacientes.
"Gobiernos e instituciones de la UE busquen activamente la contribución estructural y la colaboración de las comunidades de pacientes".
Además, los participantes de la mesa redonda ‘La salud pública como prioridad global’ subrayaron la importancia de invertir recursos en prevención en salud y el papel de la educación para originar un cambio conductual en la población. También dejaron patente que, tras la pandemia, se ha avanzado mucho en los sistemas de alerta y de monitorización para prevenir enfermedades, dando un impulso a la vacunación y cribados, e insistieron en la importancia de estar preparados para próximas pandemias.
Y, por último, el coloquio ‘Participación de los pacientes, visión de las organizaciones’ puso de manifiesto el rol de los pacientes en el sistema social y sanitario es imprescindible y aunque cada vez se cuenta más con su presencia y participación en la creación de estrategias y planes, aún queda mucho por hacer. En ese sentido, la labor de las organizaciones de pacientes es esencial para que la voz de los pacientes sea escuchada por todos los agentes del sistema y sean considerados un agente más.