El Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, es una fecha especial para reivindicar la importancia de concienciar sobre estas patologías y pedir una mayor cantidad de recursos a la investigación de su diagnóstico y tratamientos.
En este sentido, el Círculo de la Sanidad, a través de su presidente Ángel Puente, ha recordado que, a pesar de los avances que se han producido en cuanto a investigación de este tipo de enfermedades que afectan a menos de 5 por cada 100.000 habitantes según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “todavía existen importantes retos y dificultades como la falta de datos clínicos, la ausencia de capacidad para realizar ensayos o la falta de centros especializados, entre otros, a los que hacer frente en el corto plazo”.
Por este motivo, desde la entidad piden que se tengan en cuenta los recursos que ofrece la colaboración público-privada y que permitirían que miles de familias afectadas por este tipo de enfermedades tuviesen acceso a diagnóstico, tratamiento y a la medicación necesaria en el menor tiempo posible.
“Esta herramienta de colaboración ha demostrado ser no sólo útil, sino fundamental, en muchos momentos de dificultad del Sistema Nacional de Salud (SNS), así como en la investigación de muchas enfermedades como el cáncer, por lo que debería ser tenida en cuenta también en los casos de patologías menos comunes”, subraya Puente.
Según agrega, apoyarse en este mecanismo permitiría impulsar la investigación de estas enfermedades poco frecuentes y lograr, con el tiempo, reducir los plazos de desarrollo de nuevos tratamientos y fármacos, “que puedan arrojar algo de luz a las personas que sufren estas enfermedades y a sus familiares, muchas veces olvidados y que soportan la incertidumbre de no contar, en la gran mayoría de los casos, con un diagnóstico rápido y claro y un tratamiento adaptado”.
Por último, desde el Círculo de la Sanidad piden al Ejecutivo que “haga un esfuerzo” por reforzar el Sistema Nacional de Salud (SNS) con el objetivo de “dar prioridad” a la investigación de estas enfermedades y al desarrollo de sus tratamientos y “evitar que se vean lastradas por las carencias que ha sufrido el sistema en los últimos años como consecuencia de la COVID-19”.
“Si no podemos avanzar, lo mínimo es garantizar el acceso al diagnóstico y el tratamiento tal y como estaba en niveles previos a la pandemia, un objetivo para el que la colaboración pública privada es un importante apoyo”, concluye Puente.