La historia de la Fundación Aladina se remonta a 2005, pero el germen de la idea surgió algunos años antes, de la mano de Paco Arango. Este empresario, cineasta, y filántropo mexicano, comenzó su labor social como voluntario en el Hospital Infantil Niño Jesús en el año 2001. Ese fue el punto de inflexión que hizo a Paco Arango gestar lo que es hoy la Fundación Aladina: una gran familia que trabaja al servicio de los niños oncológicos y sus familias para que nunca pierdan la sonrisa ni las ganas de luchar.
En la actualidad, esta organización apoya cada año en torno a 1.500 menores enfermos de toda España en los más de 18 hospitales públicos donde colaboran. Igualmente, presta ayuda a nivel internacional financiando proyectos en once países.
Así, en el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, Soziable.es ha querido entrevistar a la directora de la Fundación Aladina, Ishtar Espejo, y conocer más sobre la labor que desarrollan en esta entidad a favor de los niños con cáncer y sus familias para que cuenten con el apoyo asistencial, psicológico y material necesario durante el transcurso de su enfermedad.
-¿Cómo recuerda los comienzos de su andadura profesional en la Fundación Aladina, que se remontan casi al principio de la creación de este proyecto?
Yo era amiga de su fundador Paco Arango y mi entrada en esta Fundación fue un poco por casualidad, ya que pensaba, incluso, que iba a suponer un periodo breve de mi vida. Ya llevo 15 años y siempre digo que es mi primer hijo. Estar en Aladina es algo mucho más poderoso que un trabajo para mí.
Al principio éramos tres personas entonces y nos encargábamos de todo. Buscábamos cómo hacer los proyectos, diseñábamos todo el material comunicativo u organizábamos los eventos. Los primeros socios eran nuestra familia y amigos y cuando pudimos demostrar lo que verdaderamente ofrecíamos fuimos a una captación de fondos mucho más directa.
-¿Ha cambiado mucho la Fundación a lo largo de estos 16 años?
Te diría que el espíritu no ha cambiado. Evidentemente, somos más personas y cada vez hacemos más cosas, pero la sensación sigue siendo que todos estamos involucrados al 100%, y que todos tenemos como objetivo principal que los niños y las familias tengan una vida mejor. Seguimos teniendo muy presente lo que hacemos y para qué lo hacemos.
En Fundación Aladina todos tenemos como objetivo principal que los niños y las familias tengan una vida mejor.
-De una manera concreta, ¿cuál es el proceso que se sigue cuando llegan unos padres por primera vez a la Fundación para atender a su hijo con cáncer?
Nosotros conocemos a la mayoría de nuestros pacientes a través de los hospitales en los que estamos presentes o porque se ponen en contacto con la Fundación directamente. Desde Aladina trabajamos con tres pilares fundamentales que son: el psicológico, el asistencial y el material.
En este sentido, a los niños les ofrecemos programas lúdico-terapéuticos, fundamentales para que se diviertan y mantengan el ánimo alto. Nunca ha cesado el programa orientado a la actividad física que tenemos en varios hospitales, así como nuestros programas dirigidos a tratar la mucositis -un tipo de llagas que tienen los niños con cáncer en la piel debido a los fuertes tratamientos contra el cáncer- a través de estudios e investigaciones. También ofrecemos ayuda psicológica hacia hermanos y padres. Conocemos a todos y cada uno de nuestros pacientes por nombre y apellido. Esa es la clave.
-¿Qué dirías que es lo que más les cuesta a los niños diagnosticados con cáncer y a sus familias?
Cuando a un niño le diagnostican de cáncer es una especie de bomba nuclear que afecta a toda la familia. Es un cambio de vida radical porque tus preocupaciones del día a día pasan a ser solo la enfermedad del niño y solo te importa su supervivencia y su salud. Te diría que a las familias les llega a afectar incluso más, porque los niños tienen algo maravilloso, que es que son capaces de vivir siempre en el presente. Lo más difícil es cuando llegan a la adolescencia.
Los niños tienen algo maravilloso, que es que son capaces de vivir siempre en el presente
-Desde tu puesto como directora de la Fundación Aladina habrás tenido ocasión de conocer historias de superación extraordinarias...
Vivimos rodeados de pacientes que nos dan unas lecciones de vida extraordinarias. Las historias que más me impactan son las de los voluntarios, que son antiguos pacientes o madres que han perdido a sus hijos de cáncer, pero que quieren ayudar, y toda esa tristeza la han convertido en luz ayudando a los demás.
Tenemos ahora un programa de acompañamiento emocional que lo inició Marta, la madre de Guille, un paciente a quien le dijeron que no tenía ninguna posibilidad de recuperación. Tanto Marta como él lucharon como jabatos y ahora Guille está estudiando en la universidad. Marta está ayudando a pacientes que están pasando por ese trance que ella ya pasó. Ver eso es una experiencia que no tiene precio.
-¿Cómo ha avanzado la atención a los niños ingresados en los hospitales?
La vida en los hospitales ha cambiado mucho en los últimos años. Ahora tanto la Consejería de Sanidad como todos los hospitales entienden que la humanización tiene que estar en el centro de cómo se concibe el tratamiento del paciente. Uno de los efectos positivos que ha traído la pandemia es que se han eliminado las fronteras, porque los programas de voluntariado han avanzado al haberse trasladado al mundo virtual. Antes todos los programas de voluntariado estaban enfocados a Madrid y ahora se ha abierto a toda España. No todos los hospitales con los que colaboramos tienen la misma oferta, pero intentamos aportar todo lo que podemos.
La humanización tiene que estar en el centro de cómo se concibe el tratamiento del paciente.
-El germen de la Fundación Aladina se gestó como un proyecto en el Hospital Niño Jesús en Madrid y ahora prestáis ayuda internacional, ¿con qué proyectos?
A nivel internacional, nuestro trampolín para conseguir ayuda fueron las películas de Paco Arango. Paco hace cine solidario y con la recaudación de fondos que obtuvo la película Maktub se realizó la unidad de trasplantes de médula ósea del Hospital Niño Jesús y con la siguiente película, Lo que de verdad importa, en cada país que se estrenó (un total de 14), empezamos a colaborar con un proyecto local y el 100% de lo recaudado en ese país lo hemos destinado a una organización siempre enfocada a la infancia. Algunas estaban enfocadas a niños con cáncer y otros eran de ayuda a niños en situaciones de extrema vulnerabilidad. Fue una gran oportunidad para conocer proyectos en otras partes del mundo. Ahora formamos parte de la Unión Internacional contra el Cáncer, qué es una organización suiza qué engloba todas las asociaciones contra el cáncer de todo el mundo.
-Hace poco inaugurasteis la Unidad de la Vida del Hospital Niño Jesús, ¿en qué consiste?
Estamos muy orgullosos desde Aladina de haber podido construir la primera unidad de hospitalización de Cuidados Paliativos Pediátricos de este hospital. Cuando un paciente entra en paliativos se le suele enviar a casa y, aunque en la Comunidad de Madrid hay un equipo extraordinario que visita a los pacientes y está disponible 24 horas al día, hay momentos en los que los pacientes, por distintos motivos, tienen que ingresar en el hospital y no existía ninguna unidad específica en la que pudieran hacerlo.
Este ha sido uno de nuestros grandes proyectos. La unidad es un espacio sereno y lleno de luz, donde las familias pueden descansar y los niños se sienten a gusto. Todas las habitaciones dan a un jardín al que pueden salir los pacientes estando incluso en las camas. Es un espacio que está preparado para que puedan disfrutar de este periodo vital de la mejor manera posible.
La pandemia frenó la investigación y los diagnósticos
-Por otra parte, sabemos que la pandemia frenó mucho la investigación del cáncer, pero ¿de qué manera ha afectado a los niños enfermos de cáncer?
La pandemia frenó la investigación y los diagnósticos porque durante muchos meses la gente no podía ir al hospital o no se hacía las pruebas que debían. Luego se ha visto que todo ese parón ha afectado muy negativamente y a nivel asistencial ha sido durísimo para todo el mundo.
-¿Qué hizo la Fundación Aladina ante esta situación?
Nosotros tuvimos que reinventarnos. La unidad de oncología pediátrica siempre ha sido un sitio en hospitales donde, paradójicamente, había mucha alegría y mucho amor. Ahora esas unidades están totalmente cerradas para preservar la salud de los pacientes, por lo que la vida de estos niños está cada vez más restringida. Aunque, a través de Internet y las redes sociales pudimos prestar un servicio fundamental y no hubo un solo día en el que no se atendiera a los niños. Cuando terminó el confinamiento se reincorporaron a sus puestos de trabajo los psicólogos y combinamos todas las terapias online con salidas al exterior con grupos pequeñitos para que pudiera haber también un contacto personal.
-Alrededor de un 80% de niños con cáncer terminal carecen de cuidados paliativos en esos momentos finales de su vida. ¿A qué se debe esta situación?
No hay una buena oferta de cuidados paliativos en pediatría, ya no solo en oncología infantil, sino en lo que respecta a enfermedades degenerativas y otras patologías neurológicas en niños. La primera concepción errónea viene dada porque todo paciente que va a la unidad de paliativos se va a morir, pero paliativos lo que hace es que cuando la medicina ya no puede dar respuesta, estos cuidados aseguran que la calidad de vida del paciente sea lo mejor posible.
En enfermedades que tienen procesos muy largos esto cobra una importancia vital. Desde Fundación Aladina apoyamos mucho los cuidados paliativos porque consideramos que son fundamentales, aunque nosotros preferimos hablar de ensanchar la vida de todos los niños que están pasando por esa situación y permitir que la pasen con su familia, en la mejor situación posible.
"Todos somos vulnerables a esta enfermedad y es responsabilidad de todos ayudar a los que lo están pasando peor"
-El cáncer es una realidad que desde Fundación Aladina afirmáis que podemos mejorarla… ¿Cómo?
Desgraciadamente, todos somos vulnerables a esta enfermedad y creo que es responsabilidad de todos ayudar a los que lo están pasando peor. En mi opinión hay que darle a la gente proyectos sólidos y explicarles cómo pueden colaborar. El éxito de esta fundación se ha producido gracias a pequeñas aportaciones de muchos. Cuando estás en la postura de ayudar a los que padecen esta enfermedad, la sensación muchas veces es de impotencia, pero cualquier pequeña acción puede tener un gran impacto tanto en los pacientes como en sus familias.
-Desde que llegaste a la Fundación hasta ahora, ¿has visto crecer la solidaridad de los españoles?
Pues como ahora somos más grandes, todo ha cobrado otras dimensiones y ha ido creciendo, pero para mí una de las mejores cosas que tiene este trabajo es que te reconcilia con la bondad del ser humano. Tiene una parte muy dura que es la injusticia de la enfermedad porque nunca llegas a asimilarla, pero te pone en contacto con gente maravillosa y con muchas ganas de ayudar. Los españoles somos una sociedad muy generosa.
-Por último, nos gustaría saber si te ha cambiado la vida trabajar en Aladina…
Indudablemente. Es una ducha de realidad y te aterriza mucho tener este tipo de trabajos. Yo me levanto por las mañanas con un objetivo claro y considero que cualquier esfuerzo es poco por nuestros niños. Ellos te dan unas lecciones vitales que te afectan y te cambian siempre para bien.